• ELA met à l'honneur ses ambassadeurs

    Comme en 2014 et 2015, c'est la cité des sciences de Paris qui a servi de cadre à la remise des prix "ambassadeurs" de l'association ELA. Fondée en 1992, cette association lutte contre les leucodystrophies. 

    Les petits films et les interventions qui ont rythmé la cérémonie, animée par Sandrine Quétier, ont permis de PLONGER dans les coulisses d'ELA. En effet, on a pû mieux connaître Léonie, sa famille et ses activités au sein de l'institut médico éducatif. Ou encore le formidable TRISTAN dont le sourire est fort, tout comme l'espoir placé dans son nouveau traitement. 

    ELA met à l'honneur ses ambassadeurs

    Plongée aussi dans les coulisses de la recherche avec le professeur Yanick CROW qui a donné des informations sur la recherche menée sur le syndrome d'Aicardi Goutieres. Guy ALBA, fondateur d'ELA, a d'ailleurs rappelé que la campagne 2016 a permis de récolter plus de 2 millions d'euros (d'ailleurs l'édition 2016 de l"opération "mets tes baskets et bats la maladie" a été un record avec plus de 1000 établissements et 400 000 élèves participants). Depuis 1992, ELA a mis 40 millions d'euros dans la recherche, dans 470 programmes.

    ELA met à l'honneur ses ambassadeurs

    Plongée dans l'engagement des parrains avec Sophie THALMANN, qui évoque dans son livre à paraître la jeune Léonie ou Grégoire, lié à Tristan. D'ailleurs, sa chanson "toi plus moi" est bien devenu un hymne. Les personnalités étaient nombreuses, comme Muriel HURTIS (médaillée olympique) ou Arnaud TSAMERE (humoriste) sans oublier la vidéo de Zinedine Zidane.

    ELA met à l'honneur ses ambassadeurs

    Plongée aussi dans le monde de l'entreprise, avec un exemple concret. L'opération "mets tes baskets et bats la maladie dans l'entreprise" 2016 est prévue le 2 juin.

    Plongée enfin dans un établissement scolaire, celui de Lugny qui a pû faire participer 700 élèves (école primaire et collège). Les élèves méritants étaient mis en avant en devenant des ambassadeurs ELA et en recevant ce prix ce mercredi 1er juin à Paris. Les élèves venaient de toute la France (6 du 77 avec des élèves de Tournan en Brie, de Varennes sur Seine et de Nangis).

    Deux "moments musicaux" ont permis de partager un moment convivial et commun entre les élèves, les encadrants, les parrains, les familles, bref, c'est dans ce moment que prend corps la vague ELA.  

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